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Inizia una fase nuova della mia vita

E così l’esito degli esami è arrivato e non è buono: il test sul liquor spinale è positivo e quindi siamo nell’ambito della sclerosi multipla.

Non è una notizia che mi ha preso del tutto alla sprovvista: il referto della risonanza dello scorso giugno che parlava di “aree focali di alterato segnale, iperintense in T2” portava, Google alla mano, esattamente in quella direzione, però mi ero abbastanza illuso che bah, magari erano lì da chissà quando e tutti gli altri sintomi avevano altre spiegazioni. Ho convissuto in questi mesi con questo e quell’altro disturbo, la perdita di sensibilità ad alcune dita, il calo di forza a una gamba, il male al collo e alla schiena – e soprattutto la stanchezza, a volte del tutto immotivata, pensando che magari tutto avesse un’altra spiegazione, e invece pare non sia così.

Dico pare perché una diagnosi definitiva-definitiva non c’è ancora: inizio tra poco una terapia immunosoppressiva, poi farò altri test, poi un’altra risonanza, poi una visita di controllo eccetera eccetera. Nel frattempo: vedremo come sto. E qui c’è un tema non indifferente di percezione, soprattutto per uno facilmente suggestionabile come me: distinguere tra i veri sintomi e le mie impressioni, in un mondo però dove le impressioni spesso sono anche dei sintomi. Mi sembra di essere più stanco del normale, mi sembra che sia una stanchezza strana: è un’impressione o un sintomo?

Adesso si tratta soprattutto di accettare questa situazione che sto cercando di immaginare come una nuova fase della mia vita, e non solo della mia. Guardavo le immagini della risonanza, quasi affascinato dalla possibilità di poter osservare come sono fatto dentro, e pensavo che tutto sommato sono sempre io. Cioè quelle lesioni adesso sono io esattamente come lo sono tutto quello che le circonda. Non spariranno e le continuerò a vedere in tutte le prossime risonanze che farò, esattamente come vedrò il profilo di una vertebra o la forma di un legamento: un pezzo di me, come tanti altri pezzi. Un pezzo che forse si è rotto o ammaccato, ma tant’è: capita che le cose con il tempo si deteriorino. È un’idea che mi sta tenendo diciamo di umore discreto in queste ore.

E in fondo più che preoccupato sono spaventato perché ho capito che quel che accadrà nei prossimi mesi e anni è davvero imprevedibile, come lo sviluppo di queste malattie e i loro sintomi: non sai se e quando e come e con che intensità si manifesteranno. Potrò scoprire meglio esattamente qual è la mia tipologia, avere la diagnosi precisa precisa, ma poi chissà. Ovviamente è questa imprevedibilità che mi spaventa, come immagino spaventi milioni di persone nel mondo alle prese con sindromi neurologiche o in attesa di qualche referto o con la speranza di non aver sviluppato recidive o di non essere all’inizio di una ricaduta. Me lo ripeto con la consapevolezza che non mi sta capitando nulla di straordinario o di esclusivo: è lo stato nel quale ti mettono tante malattie, sta poi a te imparare a gestirlo. Un percorso di apprendimento che passa anche attraverso le grandissime seccature della burocrazia sanitaria, con i siti di prenotazione dove non riesci mai a prenotare una mazza, con le attese al telefono ad ascoltare ore e ore di policy sulla privacy, con le linee che cadono, le email alle quali non risponde nessuno, la comodità di un appuntamento a Dalmine (!) per fare una risonanza e varie altre che scoprirò con il tempo.

Ecco, la sfida delle prossime settimane sarà proprio quella di imparare a gestire questa novità, immagino con alti e bassi di umore – sì, anch’io fatico a immaginare come potrò essere più scontroso e antipatico di come sono sempre stato, ma credo sarà effettivamente possibile.

Nel frattempo: grazie alle persone che si sono interessate in questi giorni. Come sempre faccio fatica a dimostrarlo, ma apprezzo.

PS/ come ciliegina sulla torta a inizio maggio mi regalo (nel senso letterale del termine, visto che, dopo un anno di attesa con il servizio sanitario e la prospettiva di attenderne altri due o tre, alla fine lo farò privatamente) un piccolo intervento chirurgico, un classico dell’età giovanile: prostata; ho pensato che non metterci più 40 minuti a fare la pipì come mi succede adesso potrà migliorare l’umore o perlomeno consentirmi di uscire più velocemente di casa quando serve.

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